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희귀/난치성질환자

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신청을 할 수 있는 자

희귀·난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록된 자로 희귀·난치성질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자

신청장소

희귀·난치성질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 자의 주민등록지 관할 보건소

지원대상의료비

요양급여비용 중 본인부담금

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 진료비 : ‘희귀‧난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환 163종’ 및 그 합병증으로 인한 진료 시
  • 보장구 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상질환 8종에 한함)
    ※‘국민건강보험법시행규칙’ 별표7(제26조제1항 관련)과 ‘장애인보장구에대한보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
  • 호흡기 대여료(본인부담금 10%) : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자 (대상질환 11종에 한함)

기침유발기 대여료(본인부담금의 10% 지원)

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(대상질환11종에 한함)

간병비(월30만원)

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함
  • 지원대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발경화증(G35), 유전성운동실조(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스질환(G60.0), 길랭-바레 증후군(G61.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고리피드증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)

특수식이 구입비

특수조제분유(연간360만원 이내) 및 저단백햇반(연간168만원이내) 구입비

  • 만18세 이상 해당질환 대상자
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 지원대상질환 : 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨증(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)

지원제외 대상

비급여, 전액 본임부담금(100/100), 선별급여

환자의 제출 서류

  1. 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  2. 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  3. 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
  4. 신청자(환자)의 통장사본 1부.
  5. 최근3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • 신규 신청에 한하여 제출하며 정기재산조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
  6. 금융재산 관련 서류
    • 금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서 확인서 등을 발급받아 보건소에 제출

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담당부서
보건건강과
담당자
설종찬
전화번호
053-803-4081
최근수정일
2018.07.05