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희귀질환자 의료비 지원 안내

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신청방법

  • 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
  • 신청장소 : 희귀질환의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중 수시 접수
    * 희귀질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 신청질환에 대한 종류의 산정특례 등록 후 보건소에 신청하여야 함

지원대상자

지원대상자를 구분, 의료급여수급권자및 차사위본인부담경감대상자, 건강보험가입자 항목별 안내하는 표입니다.
구 분 의료급여수급권자및 차상위본인부담경감대상자 건강보험 가입자
소득ㆍ재산 기준을만족하는 경우 소득ㆍ재산과 관계없이해당조건 만족 시 지급
지원대상 지정된대상질환 1,038개대상질환 지정된대상질환 혈우병환자중 해당자(*) 지정된대상질환
요양급여 중본인부담금 1.진료비 × × ×
2.만성신장병요양비 × × × ×
3.보조기기구입비 × × × ×
4.인공호흡기 및 기침유발기 대여료 × × × ×
5.간병비 × × ×
6.특수식이 구입비 × × ×

대상질환 및 지급범위

  1. 진료비(1,038개 질환) : 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%
    ※ 지원 제외 대상 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여, 예비급여, 상급 종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실 입원료는 지원대상에서 제외
    (*)혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV 감염자(최근 3개월 이내 의사진단서 필요)는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년이내 발급받은 입원지료비 영수증에 대해 한시적으로 지원
  2. 만성신장병 요양비(만성신장병(N18) : 만성신장병 환자가 의사의 처방전에 의하여 복막관류액 및 자동복막투석의 소모성 재료를 요양급여분의 본인부담금 10%
  3. 보조기기 구입비(93개 질환) : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보조기기 요양급여분의 본인부담금 10%
  4. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(103개 질환) : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 대여료를 지원 받는 대상자(본인 부담금 10%, 기준금액의 90%는 국민건강보험공단에서 지원)
  5. 간병비(97개 질환) : 매월 30만원(월지급)
  6. 특수식이 구입비(28개 질환, 만 19세 이상) : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)

구비서류

환자제출서류

  1. 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
  2. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
    * 가족관계기록사항에 관한 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적 등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)를 제출하여야 하며, 재혼가정의 경우 본인의 가족관계증명서(상세) 및 배우자의 가족관계증명서(상세)를 제출하여야 함
  3. 신청자(환자)의 통장사본 1부
  4. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음) * 단, 정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음
  5. 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
  6. 장애정도 확인 서류 (장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 1부 (해당자에 한하여 확인)

부양의무자 제출서류

  1. 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  2. 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  3. 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)

보건소 담당자 확인서류

  1. 사회보장 자격확인 (건강보험, 의료급여)
  2. 주민등록등본
  3. 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)
  4. 금융·재산관계 서류(해당자에 한함)
    * 보건소 담당자가 행정정보공동 이용을 통하여 확인하며 보건소 담당자가 행정정보 공동 이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음

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담당부서
보건의료정책과
담당자
설종찬
전화번호
053-803-4081
최근수정일
2020.08.27